Xabier Solano Garmendia es un joven de San Sebastián de 39 años, es bailarín de danza contemporánea, le gusta tocar la guitarra, escuchar música, los deportes de aventura, las películas de superhéroes, y tiene Síndrome de Down. Sus padres le «adoran» y es «feliz» pero reconoce que le gustaría también tener su grupo de amigos sin Síndrome de Down.
«Nosotros los Síndrome de Down, aparte de tener amigos iguales también queremos amigos que no sean Síndrome de Down. Hace un tiempo le dije a la amá: ‘¿Por qué no puedo tener un montón de amigos nuevos para irme por ahí con ellos? Y me dijo la amá que sí, pero como soy Síndrome de Down me cuesta tenerlos», señala Xabier en una entrevista con Europa Press con motivo de la celebración, este domingo 21 de marzo, del Día Mundial del Síndrome de Down.
Este es el mensaje que quiere transmitir este joven a la sociedad con motivo de la celebración este domingo del Día Mundial del Síndrome de Down, y es el mensaje que lanza la campaña de este año de Down España ‘Que nada nos separe’, en la que participa Xabier.
En el rodaje del vídeo –de Contrapunto BBDO y Blur Films–, Xabier conoció a Tony, un joven sin síndrome de Down, bailarín como él. «Cuando nos conocimos hubo ‘feeling’. Después hemos seguido en contacto, hablamos por whatsapp», cuenta Xabier.
Precisamente, la campaña de Down España pretende este año «poner delante de los ojos una realidad, intentar comprometer a la sociedad, que vean que una pequeña diferencia de cromosoma no tiene que marcar las diferencias que marca», tal y como explica a Europa Press el presidente de Down España, Mateo San Segundo.
«Hasta los 12-14 años en general no tienen problemas de seguir con los amigos en el cole, en los parques, en el barrio, pero en la adolescencia se produce una separación de intereses, y de golpe y porrazo las amistades se reducen al ámbito del Síndrome de Down», señala.
Down España calcula que hay entre 30.000 y 35.000 personas con Síndrome de Down en todo el país y las diferencias con las personas que tienen un cromosoma menos son «mínimas», según añade San Segundo.
Esto lo demuestra Xabier, que como a muchos jóvenes de su edad le gustan los videojuegos, la música o el Capitán América. También le apasiona el baile y forma parte de la compañía de danza contemporánea Uikan Dantza. «Desde que era un niño me gusta bailar, es una manera única de liberar todos los sentimientos que tienes dentro», explica.
Además, Xabier trabaja en una granja. Se trata de un empleo ocupacional y cobra en género. «Hoy le he traído a la amá dos docenas de huevos, otros días traigo espinacas, tomates, acelgas», comenta. A veces, también acuden grupos de niños de colegios y él les explica lo que hacen allí.
Xabier, tan pronto enumera los principales dioses del antiguo Egipto, como cuenta que ha cogido un cocodrilo o se ha lanzado en parapente, y tampoco le da vergüenza ponerse delante de una cámara, como ha hecho ahora o como ya hizo hace dos años cuando le escogieron para hacer del «reportero más cañero» y pasó un día entrevistando al cuerpo de Bomberos de Madrid.
«No me pongo nervioso ante las cámaras sino contento», asegura, aunque, tal y como le dicen sus padres, Rosa y Santi, que han luchado toda su vida para abrir camino, «la fama dura dos segundos». En todo caso, Xabier dice bromeando que si le piden un autógrafo, tampoco lo va a negar.
Sobre el primer año de pandemia, Xabier cuenta que está «mosqueado» por todo lo que ha ocurrido pero tiene esperanza. «Menos mal que poco a poco nos vamos a librar de todo esto», dice, al tiempo que celebra que dentro de 15 días ya le pondrán la vacuna.
El presidente de Down España pide a la sociedad más «empatía» y «sensibilidad» para no dejar «al margen» a los jóvenes y adultos con Síndrome de Down. «Establezcamos contacto con ellos, escuchémosles, preocupémonos por ellos», subraya.
Tras años de concienciación, celebra que las cosas han mejorado en cuanto a educación inclusiva («casi el 80% están en centros ordinarios»); en el empleo, pues ahora trabajan en ayuntamientos, consejerías, empresas privadas, etcétera; o en aspectos médicos, habiendo mejorando su calidad de vida.
En declaraciones recogidas por la Fundación Garrigou, el responsable de la Unidad de Pediatría Social del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, el doctor Julián Lirio, afirma que uno de los aspectos en los que se ha mejorado es el «cómo y cuándo dar la noticia a los padres».
«Estamos más formados y ha habido avances en el diagnóstico. Esto –señala– tiene sus pros y contras, pues los diagnósticos suelen ser más tempranos en la etapa embrionaria pero a la vez nacen menos niños con trisomía del cromosoma 21».
Desde el punto de vista médico, el doctor destaca que el principal avance es el desarrollo de unidades específicas para personas con síndrome de Down en diferentes hospitales. «La Unidad del Hospital Niño Jesús de Madrid fue la primera, pero poco a poco se está logrando que más allá de la etapa infantil, cuando estos niños llegan a la edad adulta no se vean abandonados», explica.
Es el caso del seguimiento que se desarrolla a partir de los 18 años en la Unidad específica de Medicina Interna del Hospital Universitario de La Princesa.
El doctor Lirio afirma que en la última década las investigaciones se están desarrollando en diversos ámbitos. Uno de ellos tiene el objetivo de mejorar algunas áreas de las capacidades cognitivas de las personas con síndrome de Down. «Se han hecho pruebas en adultos con un extracto de té verde y ahora se está trabajando en niños entre 6 y 12 años y este año tendremos los resultados», explica.
Otra de las áreas en investigación es la que abarca el ámbito de la genética, con la finalidad de intentar paliar algunos de los efectos negativos de la existencia de un cromosoma de más en el par 21. «En este campo podrían tener lugar avances relevantes, pero todavía estamos en fase de experimentación y es probable que no veamos los primeros resultados hasta dentro de 10 ó 20 años», apunta.
